Wenn der Patient selbst sein bester Behandler ist – Über den Umgang mit Loopern in der Praxis

Was tun, wenn der Patient Wege der Therapie beschreitet, die Ärzte nicht mitgehen können und dürfen? Wie mit Patienten umgehen, die selbst ihre besten Behandler zu sein scheinen? Die 13. Herbsttagung der DDG in Leipzig suchte Antworten auf diese realen Fragen von Ärzten und Patienten.

Eine Einladung zum Gespräch öffnet Türen und baut Mauern ab:
Mit der MinimedTM670G brachte das Unternehmen Medtronic im September 2019 die erste hybrid-closed-loop-Pumpe in Deutschland auf den Markt, die die Insulinabgabe abseits der Mahlzeiten und sportlicher Aktivität automatisch an den Bedarf anpasst.
Auf der anderen Seite wollen viele Patienten schon seit Jahren nicht auf den technologischen Fortschritt zur Optimierung der Therapie warten: #WeAreNotWaiting.
Unter diesem Slogan individualisieren und optimieren nach Schätzungen rund 500 – 1.000 „Looper“ in Deutschland ihre Diabetes-(Typ 1)-Therapie mit selbst konstruierten closed-loop-Systemen, wo Unternehmen, Gesetzgeber und Zulassungsstellen an ihre Grenzen geraten – und bewegen sich damit in einer rechtlichen Grauzone. Über den Umgang, die Behandlung und Beratung dieser „DIY-Patienten“ macht das von der DDG in Auftrag gegebene Gutachten vom 30.07.2018 Aussagen. Zur Herbsttagung stellte Dr. med. Henrike Hilbig die von vielen Loopern genutzte Open-Source-App AndroidAPS (APS: artificial pancreatic system) vor, mit denen Insulinpumpe, CGM und Smartphone/ Smartwatch zu einem geschlossenen System verknüpft werden. Während die FDA für das System MinimedTM670G lediglich einen unteren Grenzwert von 120mg/dl (6,7 mmol/l) zuließ – ein Wert, der z.B. für die Therapie von schwangeren Patientinnen zu hoch ist – können DIY-Systeme mit Grenzwerten von z.B. 90mg/dl (5 mmol/l) arbeiten.  

In dem viel beachteten Symposium „Loopings in der Diabetestherapie“ trafen Timm Korte (Betroffener und Looper), Dr. Alexander Dorn (Fachanwalt), Ulrike Thurm (Diabetesberaterin) und Dr. Nikolaus Scheper (Diabetologe) aufeinander. Eindrücklich wurde deutlich, dass auch Looper Bedarf an ärztlicher Betreuung und Beratung für die von ihnen gewählte Therapieform haben. Die unsichere rechtliche Lage auch nach dem Gutachten der DDG aus dem Juli 2018 erschwert die umfassende Behandlung der Patienten mit selbstoptimierter Therapie. Aber auch die juristischen Folgen der Einrichtung eines Closed-loop-Systems für Familienangehörige, z.B. eigene Kinder, sind derzeit nicht absehbar. Doch ein guter HbA1c ist ein solch wertvolles Ziel, dass Patienten und Eltern scheinbar sogar Gefängnisstrafen in Kauf nehmen würden.

Ich persönlich verbinde den Begriff „Looping“ nach dem Symposium deutlich positiver konnotiert mit verantwortungsvollen selbstbestimmten Patienten, die einen Weg zur Therapie gefunden haben, der in der industriellen Umsetzung durch Sicherheitsbedenken und rechtliche Hürden versperrt wird. Notwendig sind zeitnahe rechtssichere Behandlungsmöglichkeiten für Looper, im Interesse der ärztlichen Verantwortung und des Patientenwohls.

Ich durfte als Reisestipendiatin einer Diskussion folgen, die Mauern abbaute und Türen öffnete. Begeistert verfolge ich seitdem die Online-Auftritte der Looper-Community. Ob Lösungen für die wichtigen Fragstellungen mitten aus dem Leben folgen werden, wird sich zeigen.

Selina Dürrbeck

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.