Alltag im Ausnahmezustand – Auswirkungen des Typ-1-Diabetes auf Familien und Perspektiven in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus

In unserer modernen, von Wissenschaft und vornehmlich rationalen Entscheidungen geprägten Welt ist es Standard, nichts mehr dem Zufall zu überlassen. In vielen Kreisen ist es en vogue vor der Schwangerschaft durch einen der vielen online Anbieter mittels Speichelprobe eine Genomanalyse durchzuführen. Diese versprechen mögliche Erbkrankheiten oder genetische Prämutationen, die den Nachwuchs betreffen könnten, aufzudecken. Junge Eltern wähnen sich so in trügerischer Sicherheit, wenn die Erkrankungsrisiken von Trisomie 21 oder Mukoviszidose in beruhigend niedrigen Wahrscheinlichkeiten auf Papier gebannt sind.

Diabetes mellitus Typ 1, wo die Gene hingegen eine eher untergeordnete Rolle spielen, ist die häufigste Stoffwechselerkrankung des Kindes- und Jugendalters. 1 von 300 Neugeborenen wird im Laufe seines Lebens einen Typ-1-Diabetes mellitus (T1DM) entwickeln. Wie wirkt sich das auf die Familie des betroffenen Kindes aus? Was bedeutet das im Alltag? Wie kann eine mögliche Betreuung des Kindes auch außerhalb des häuslichen Rahmens erfolgen?

Die beiden Studien Freder1k und Fr1dolin, die von der Helmholtz Stiftung in München und der GPPAD aktuell durchgeführt werden, untersuchen Neugeborene zwischen dem 2. und 3. Lebenstag (Freder1k) bzw. im Alter von 2-6 Jahren (Fr1dolin) auf das Risiko für das Auftreten eines T1DM. Bei positivem Testergebnis werden die Eltern in einem persönlichen Gespräch ausführlich informiert, um Komplikationen bei Manifestation zu vermeiden oder das Auftreten der Erkrankung ganz verhindern zu können.

Frau Prof. Lange beschäftigte sich intensiv mit der Zweischneidigkeit solcher Screeningprogramme. Positiv ist hierbei die verstärkte Sensibilisierung der Eltern für die Möglichkeit einer Manifestation und das Auftreten erster Symptome. So kann frühzeitig interveniert werden und schwerwiegende Komplikationen bei Erstmanifestation (z.B. diabetische Ketoazidose) können verhindert werden. Eine diabetische Ketoazidose tritt bei 25-30% auf und endet für 40% der betroffenen Kinder selbst bei optimalen Behandlungsmöglichkeiten tödlich. Die Gefahr, den Familien mit dem Damoklesschwert der Diagnose „Diabetes“ unbeschwerte Jahre bis zur Manifestation und endgültigen Diagnose zu nehmen spricht gegen solche Screeningprogramme.
In ihrem Vortrag Familiärer Umgang mit dem erhöhten Risiko an Diabetes zu erkranken referierte sie, wie Familien damit zurechtkommen, wenn sie im Rahmen der Studie erfahren, dass ihr Kind ein hohes Risiko trägt, an T1DM zu erkranken. Eltern rechneten – sofern nicht ein Elternteil selbst an T1DM litt – nicht mit einem positiven Testergebnis. Nach durchschnittlich 12 Monaten scheinen die Eltern jedoch keine starke Belastung durch die Testresultate mehr zu empfinden und der Grad psychologischer Belastung war rückläufig. Risikofaktoren, die einen signifikanten Rückgang der Belastung verhinderten sind bereits bestehende psychische Probleme, ein niedriger sozioökonomischer Status sowie die Zugehörigkeit zu einer ethnischen Minderheit.

Doch wie verändert sich das, wenn der Diabetes sich manifestiert hat und die Familien den Alltag meistern müssen? Frau Dr. Dehn-Hindenberg (Medizinischen Hochschule Hannover) stellte die AMBA-Studie vor. Sie formulierte sehr passend: „In diesem jungen Alter hat nicht das Kind den Diabetes, sondern die Mutter.“ Die Zahlen, die sie präsentierte zeigen: Väter reduzierten ihre Arbeitszeiten auf Grund der Erkrankung des Kindes kaum. Um die adäquate Betreuung ihres Kindes sicher zustellen reduzierten aber rund 39% der Mütter ihre Arbeitszeit – 10% geben ihre berufliche Tätigkeit komplett auf. Neben finanziellen Einbußen (bei 46% der Familien mit betroffenem Kind) bedeutet diese Aufgabe der Arbeitstätigkeit auch eine soziale Isolation. Es ist also enorm wichtig die Betreuungs- und Versorgungsmöglichkeiten von jungen Kindern und Jugendlichen zu verbessern und eine qualifizierte Betreuung in Kindergarten, Schule und Hort gewährleisten zu können. Unter den aktuellen sozioökonomischen und therapeutischen Bedingungen benötigen Familien umfassendere Unterstützung.

Um genau das in Zukunft einfacher gestalten zu können beschäftigten sich Dr. Meissner (UK Düsseldorf) und Prof. Holl (Universität Ulm) mit dem Management der Akutkomplikationen. Gerät ein Kind mit T1DM in eine Hypoglykämie, kann diese bei einer mäßigen Unterzuckerung durch die orale Gabe schnell verwertbarer Kohlenhydrate oder bei schwerer Hypoglykämie durch die intramuskuläre Injektion von Glukagon kompensiert werden. Doch fördert diese „unnötige Zucker- und (damit) Kalorienaufnahme“ die Entwicklung von Übergewicht. Zum anderen zeigten Studien an Simulatoren, dass selbst bei vorher geschulten Laien nur 2 von 30 intramuskulären (i.m.) Glukagon-Injektionen korrekt durchgeführt werden. Eine Idee daher: der Ersatz der i.m. Injektion durch eine nasale Glukagon-Gabe. In einer RCT-Studie, in der die i.m. Gabe von Glukagon mit einer nasalen Applikation von 3mg Glukagon bei Kindern und Jugendlichen (4 – <18 Jahre) verglichen wurde, konnte zeigen, dass die nasale Applikation zwar mit einer geringfügig längeren Anflutungszeit verbunden, der intramuskulären Gabe in der Wirksamkeit jedoch nicht unterlegen war. In den meisten Fällen konnte dies von den Eltern in <30 sec sicher und erfolgreich angewendet werden. Die Anwendung wurde als einfach durchführbar und positiv bewertet – dies scheint ein vielversprechender Ansatz in der Abwendung gefürchteter Hyposituationen zu sein. Diese Art der Applikation könnte eine Betreuung von Kindern mit Diabetes in regulären Betreuungseinrichtungen erleichtern.

Bis man von einer gelungenen Integration von Kindern- und Jugendlichen mit Diabetes Typ 1 in den außerhäuslichen Alltag, der auch den Familien eine Entlastung und adäquate Lebensgestaltung bietet, sprechen kann, scheint es noch ein weiter Weg zu sein. Aktuelle Forschungsergebnisse und das wissenschaftliche Interesse versprechen aber aussichtsreiche Fortschritte in den nächsten Jahren.

Annika Degenhardt

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